O Sistema Único de Saúde (SUS) aplicou pela primeira vez, nesta quarta-feira (14), a dose do Zolgensma, conhecido como o “remédio mais caro do mundo”, em um bebê de quatro meses com atrofia muscular espinhal (AME). A aplicação aconteceu no Hospital da Criança de Brasília. Simultaneamente, outra criança recebeu o medicamento em Recife (PE). A informação foi confirmada nesta quinta-feira (15) pelo Ministério da Saúde, que também anunciou que o Ceará está entre os estados onde o tratamento será disponibilizado.
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Indicado para o tratamento da AME tipo I, uma doença genética rara que compromete os neurônios motores, o Zolgensma pode custar entre R$ 7 milhões e R$ 11 milhões por dose. A enfermidade causa fraqueza muscular progressiva e, sem tratamento, pode levar à morte precoce, geralmente antes dos 2 anos de idade.
O medicamento começou a ser ofertado pelo SUS em março de 2025, após a formalização de um Acordo de Compartilhamento de Risco com a farmacêutica fabricante. O modelo inédito no Brasil condiciona o pagamento à eficácia do tratamento.
“A gente paga 40% na primeira dose. Depois, vamos acompanhando os resultados clínicos ao longo de 24, 36, 48 meses. A cada bom resultado, pagamos mais 20%”, explicou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha.
🧬 Avanços com o tratamento
Com o fornecimento gratuito da terapia genética, a expectativa é mudar drasticamente o prognóstico de crianças diagnosticadas com AME. Entre os benefícios clínicos observados estão:
• Capacidade de engolir e mastigar
• Sustentação do tronco
• Possibilidade de sentar sem apoio
• Ganhos significativos na qualidade de vida
Segundo o Ministério da Saúde, a meta é aplicar 137 doses até 2027. Atualmente, 31 instituições em diferentes estados já estão capacitadas para aplicar o Zolgensma, e 15 crianças foram incluídas na primeira etapa do programa.
“O Brasil está entre os seis únicos países do mundo que ofertam essa medicação inovadora pelo sistema público de saúde”, destacou Padilha.
📍 Estados com oferta do Zolgensma pelo SUS
O Zolgensma será disponibilizado por unidades especializadas nos seguintes estados:
✅ Alagoas
✅ Bahia
✅ Ceará
✅ Distrito Federal
✅ Espírito Santo
✅ Goiás
✅ Minas Gerais
✅ Mato Grosso
✅ Pará
✅ Paraíba
✅ Pernambuco
✅ Piauí
✅ Paraná
✅ Rio de Janeiro
✅ Rio Grande do Norte
✅ Rio Grande do Sul
✅ Santa Catarina
✅ São Paulo
⚖️ Judicialização e investimento público
Desde 2020, o Ministério da Saúde já investiu cerca de R$ 1 bilhão na oferta de tratamentos para AME, incluindo o Zolgensma. Parte desse valor foi direcionada ao cumprimento de 161 decisões judiciais que garantiram o acesso ao medicamento a pacientes que recorreram à Justiça.
Por Heloísa Mendelshon
