O governo Jair Bolsonaro (PL) incinerou medicamentos usados no tratamento de doenças raras e de alto custo, avaliados ao todo em pelo menos R$ 13,5 milhões.

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Há na relação de itens perdidos duas doses do Spinraza, cada uma comprada por R$ 160 mil pelo governo federal. Usada para pacientes com AME (atrofia muscular espinhal), a terapia é uma das mais caras do mundo.

Associações de pacientes dizem que o estoque perdido mostra má gestão do governo Bolsonaro. A falta do tratamento pode levar pacientes à morte, afirmam ainda as mesmas entidades.

Os dados sobre produtos do Ministério Saúde incinerados desde 2019, no começo da gestão Bolsonaro, foram obtidos pela Folha via Lei de Acesso à Informação. O mesmo material mostra que, até o começo deste ano, a pasta deixou vencer 39 milhões de vacinas contra a Covid-19.

Excluindo as vacinas contra a Covid, os dados compartilhados pela Saúde apontam que já foram descartados produtos avaliados em R$ 214,2 milhões desde 2019 (valor que inclui imunizantes contra outras doenças). Outros insumos, de mais R$ 38 milhões, ainda estão na fila da incineração.

Entre os itens perdidos estão vacinas de diversos tipos —contra sarampo e rubéola, pentavalente, hepatites e tríplice viral—, além de medicamentos contra câncer, hepatite C e outras doenças.

Também foram inutilizados testes e medicamentos destinados a pessoas que vivem com HIV avaliados em R$ 8,5 milhões.

O governo Bolsonaro apresentava como uma de suas bandeiras o cuidado com as doenças raras. Em 2021, o Ministério da Saúde lançou a nova mascote do SUS, identificada como Rarinha, em cerimônia com a então primeira-dama Michelle Bolsonaro.

Entre os medicamentos para doenças raras, foram descartadas ainda 949 unidades do Translarna, produto usado para pacientes com distrofia muscular de Duchenne, que causa degeneração muscular progressiva. Esses lotes custaram R$ 2,74 milhões no total.

Os dados sobre estoques da Saúde estavam sob sigilo desde 2018. No fim de fevereiro, a CGU (Controladoria-Geral da União) recomendou revisão dessa reserva. A pasta comandada por Nísia Trindade liberou, por enquanto, a relação de produtos descartados.

“Ver essa lista de medicamentos descartados é extremamente decepcionante, pois a gente passa por muitas dificuldades para o paciente receber o tratamento”, afirma a vice-presidente do instituto Vidas Raras, Amira Awada.

Ela diz ainda que o Judiciário é “desrespeitado” com a perda dos produtos, pois muitos tratamentos são comprados pelo SUS após decisões da Justiça.

“A gente está falando de doenças degenerativas, que podem levar o indivíduo à morte sem o medicamento no momento adequado. Em tratamentos de uso contínuo, sempre há um agravamento da doença com a interrupção, e essa piora não é recuperada”, afirmou ainda Awada.

Os dados apresentados pelo Ministério da Saúde não permitem afirmar que a totalidade dos produtos foi descartada por causa do fim da validade. Em alguns casos, medicamentos podem ter sido reprovados em testes de controle de qualidade ou inutilizados por causa do armazenamento incorreto.

Integrantes do governo Luiz Inácio Lula da Silva (PT) afirmam, porém, que a maior parte dos insumos foi incinerada após o fim da validade. Além disso, dizem que outros produtos podem estar vencidos no estoque e ainda serão encaminhados para o descarte.

O governo federal também incinerou medicamentos para diferentes tipos de mucopolissacaridose, avaliados em cerca de R$ 2,9 milhões.

Esse tipo de doença pode causar limitações em articulações, problemas respiratórios e cardíacos, hérnias, entre outras dificuldades, além de levar à morte prematura.

Moysés Toniolo, representante da Anaids (Articulação Nacional de Luta contra a Aids), afirma que há drogas usadas por crianças que vivem com HIV entre os itens descartados, além de produtos de alto custo.

“Os medicamentos são fundamentais. É um caso gravíssimo que precisa ser levado a autoridades para penalização administrativa, civil e criminal. Lamento que somente agora a gente teve conhecimento desse documento”, disse ele.

Presidente da Febrararas (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras), Antoine Daher disse que a entidade propôs ao governo Bolsonaro mecanismos para melhorar a distribuição dos medicamentos, por exemplo, redistribuindo frascos que não foram usados.

“Fizemos a proposta, e infelizmente o ministério, depois que aplaudiu a ideia, não levou adiante”, disse Daher, que é pai de um paciente com síndrome de Hunter.

“Chamo isso de desastre. Medicamentos de alto custo sendo jogados no lixo, com pacientes morrendo, necessitando dos tratamentos. Não é por falta de aviso. É falta de responsabilidade com a vida das pessoas”, disse Daher.

Maria Cecília Oliveira, presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, também lamenta o descarte dos medicamentos. Ela conta que sua associação sempre lutou pela transparência no que se refere ao controle dos remédios de alto custo.

“Acho que até 2015, começo de 2016, a gente tinha um controle, talvez não 100%, mas quando tinha um caso de paciente com decisão judicial, a gente tinha um código no Ministério da Saúde que conseguia saber onde estava o caso, quando ele ia receber ou não o medicamento. Depois isso, simplesmente acabou, foi banido. A gente não conseguia mais ter acesso via sistema. Estava sentindo resistência quanto a esse atendimento no último governo, mas agora tende a melhorar e ter o controle”, afirma.

Já Carolina Fischinger, geneticista da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, destaca que essas medicações são de difícil acesso, principalmente as que não estão na lista do SUS. Os pacientes precisam entrar com ação na Justiça para conseguirem usá-las em um processo que pode durar meses.

“Esses remédios para doenças raras não são compráveis, por que são muito caros. Então, o estado que tem de comprar. E pode demorar de seis meses a nunca a obtenção desses medicamentos. Há pacientes que não conseguem”, lamenta.

Em nota, o Ministério da Saúde disse que o “cenário de desperdício” de vacinas, medicamentos e outros insumos “reflete o descaso do governo anterior”.

A pasta disse que o governo Bolsonaro não compartilhou dados sobre os produtos armazenados antes da posse. Também disse que busca adequar esses estoques, além de “solução pactuada” com estados e municípios para evitar novas perdas.

O ex-ministro da Saúde Marcelo Queiroga (que comandou a pasta de março de 2021 a dezembro de 2022) afirmou que não tem dados sobre estoques e que essas informações ficam sob cuidado das áreas técnicas.

Já Luiz Henrique Mandetta, primeiro ministro da Saúde do governo Bolsonaro (de janeiro de 2019 a abril de 2020), disse que no período em que comandou a pasta houve esforço para adequar a gestão dos estoques, ao transferir os produtos de armazéns no Rio de Janeiro para uma central em Guarulhos, na Grande São Paulo.

Ele disse ainda que muitas compras são feitas por estimativa de demanda, como em campanhas de vacinação, e que o uso depende da adesão da população.

Procurado, o atual deputado federal Eduardo Pazuello, que também foi ministro da Saúde no governo Bolsonaro (de junho de 2020 a março de 2021), não se manifestou.

Perda de medicamentos de alto custo

Terapias servem para doenças raras e foram incinerados

• Translarna

Tratamento: distrofia muscular de Duchenne
Unidades incineradas: 949
Valor: R$ 2,74 milhões

• Betagalsidase

Tratamento: doença de Fabry
Unidades incineradas: 259
Valor: R$ 2,46 milhões

• Eculizumabe

Tratamento: hemoglobinúria paroxística noturna
Unidades incineradas: 127
Valor: R$ 1,73 milhão

• Vimizim

Tratamento: mucopolissacaridose IVA
Unidades incineradas: 632
Valor: R$ 1,61 milhão

• Galsulfase

Tratamento: mucopolissacaridose VI
Unidades incineradas: 283
Valor: R$ 1,24 milhão

• Alfagalsidase

Tratamento: doença de Fabry
Unidades incineradas: 272
Valor: R$ 1 milhão

• Metreleptina

Tratamento: síndrome de Berardinelli-Seip
Unidades incineradas: 47
Valor: R$ 1,1 milhão

• Idursulfase

Tratamento: síndrome de Huner
Unidades incineradas: 186
Valor: R$ 985 mil

• Nusinersen (Spinraza)

Tratamento: atrofia muscular espinhal (AME)
Unidades incineradas: 2
Valor: R$ 319 mil

• Nitisinona

Tratamento: tirosinemia hereditária do tipo 1
Unidades incineradas: 1.200
Valor: R$ 229 mil

• Alentuzumabe

Tratamento: esclerose múltipla
Unidades incineradas: 2
Valor: R$ 56 mil

• Kanuma

Tratamento: deficiência de lipase ácida
Unidades incineradas: 1
Valor: R$ 23 mil

Total: R$ 13,5 milhões

Fonte: Folhapress